MALADIE DE CHARCOT

 Causes, Symptômes
Traitement, Diagnostic de vie

 

Maladie de Charcot : Définition

La maladie de Charcot, parfois appelée maladie de Lou Gehrig, est une maladie neurologique à évolution rapide presque toujours mortelle et qui attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsables du contrôle des muscles volontaires.

La maladie de Charcot appartient au groupe des maladies connues comme étant des maladies des neurones moteurs qui sont caractérisées par la dégénérescence progressive et la mort de ces neurones moteurs.

 

 

  • Définition d’un neurone moteur

Les neurones moteurs sont des cellules nerveuses situées dans le cerveau, le tronc cérébral et la moelle épinière et qui servent d'unités de contrôle et de liens de communication vitaux qui existent entre le système nerveux et les muscles volontaires du corps.

Les messages transmis par les neurones moteurs situés dans le cerveau (appelés neurones moteurs supérieurs) sont transmis aux neurones moteurs de la moelle épinière (appelées neurones moteurs inférieurs) ainsi qu’à leurs muscles particuliers.

Dans la maladie de Charcot, les neurones moteurs supérieurs et les neurones moteurs inférieurs se dégénèrent ou meurent, cessant d'envoyer des messages aux muscles. Étant incapables de fonctionner, les muscles s'affaiblissent graduellement et dépérissent (atrophie).

Finalement, la capacité du cerveau à commander et à contrôler les mouvements volontaires disparaît.

Maladie de Charcot : Personnes affectées

La maladie de Charcot est une maladie pouvant toucher n’importe quelle personne et de n'importe quelle ethnie.

La maladie de Charcot frappe le plus souvent les personnes âgées entre 40 et 60 ans, ce qui n’empêche pas que des individus plus jeunes ou plus âgés puissent développer cette maladie.

A noter que les hommes sont plus souvent touchés que les femmes.

Dans 90 à 95% des cas, la maladie de Charcot se manifeste tout à fait par hasard, sans qu’il n’y ait des facteurs de risque clairement associés. Les patients n'ont pas d'antécédents familiaux de la maladie et les membres de leur famille ne sont pas considérés comme étant à risque accru pour développer cette maladie.

Maladie de Charcot : Hérédité

Environ 5 à 10% des cas de patients atteints par le maladie de Charcot, sont héréditaires.

La forme héréditaire de la maladie de Charcot résulte généralement d'un mode de transmission qui ne nécessite qu'un seul parent porteur du gène responsable de la maladie.

Environ 20% des cas résultant d’une transmission génétique résultent d’un défaut spécifique qui conduit à une mutation de l'enzyme connu sous le nom de « Superoxyde dismutase 1 » (SOD1). Les recherches effectuées sur cette mutation fournissent des indices sur les causes probables de la mort des neurones moteurs.

Les formes héréditaires de la maladie de Charcot ne sont pas toutes dues à la mutation de la SOD, ce qui implique l’existence d’autres causes génétiques non encore identifiées à ce jour !

 

 

Maladie de Charcot : Symptômes

La maladie de Charcot entraîne une faiblesse musculaire avec un large éventail de handicaps. Au final, tous les muscles sous contrôle volontaire sont touchés et les patients perdent leur force et leur capacité à bouger les bras, les jambes et tout le corps.

Lorsque les muscles du diaphragme et de la paroi thoracique perdent leur motricité, les patients perdent leur capacité à respirer et sont contraints d'être mis sous assistance respiratoire. La plupart des personnes atteintes de la maladie de Charcot meurent d'une insuffisance respiratoire, généralement dans les 3 à 5 ans après l'apparition des symptômes. Toutefois, environ 10% des patients atteints de la maladie de Charcot survivent tout au plus une dizaine d’années.

Bien que la maladie de Charcot ne nuise généralement pas aux facultés mentales d’une personne, plusieurs études récentes affirment que certains patients atteints de la maladie de Charcot peuvent avoir des altérations des fonctions cognitives telles qu’une dépression ainsi que des problèmes de prise de décision et de mémoire.

La maladie de Charcot n'affecte pas la capacité d'une personne à voir, sentir, goûter, entendre, toucher ou à reconnaître. Habituellement, les patients maintiennent le contrôle des muscles oculaires ainsi que les fonctions de la vessie et de l'intestin, bien que dans les derniers stades de la maladie, la plupart des patients auront besoin d'assistance pour effectuer leurs toilettes.

Maladie de Charcot : Conséquences

L'apparition de la maladie de Charcot peut être si subtile que les symptômes sont souvent négligés.

Les premiers symptômes peuvent inclure :

  • Des contractions musculaires
  • Des crampes
  • Des raideurs musculaires
  • Une faiblesse musculaire affectant un bras ou une jambe
  • Des troubles de l'élocution
  • Des problèmes au niveau du nez
  • Des difficultés à mastiquer ou à avaler

Ces affections se transforment peu à peu en des accès de faiblesse qui deviennent de plus en plus évidents, pouvant aller jusqu’à l’atrophie, ce qui amène le médecin à soupçonner la maladie de Charcot.

Maladie de Charcot : Main, bras, problèmes d'élocution

Les parties du corps touchées par les premiers symptômes de la maladie de Charcot dépendent des muscles du corps qui sont endommagés en premier.

Dans certains cas, les symptômes affectent d'abord l'une des jambes, ce que les patients remarquent lorsqu’ils marchent ou lorsqu’ils courent, en trébuchant de plus en plus fréquemment.

Certains patients constatent les effets de la maladie au niveau de la main ou du bras en éprouvant des difficultés à effectuer les tâches simples de la vie quotidienne nécessitant une dextérité manuelle comme boutonner une chemise, écrire, ou encore tourner une clé dans une serrure. D'autres patients remarquent qu’ils sont sujets à des problèmes d'élocution.

Propagation de la maladie de Charcot

Quelle que soit la partie du corps que la maladie de Charcot atteint en premier, la faiblesse musculaire et l'atrophie se propagent à d'autres parties du corps au fil de la progression de la maladie.

Les patients ont de plus en plus du mal à se déplacer, à avaler (dysphagie), à parler ou à former des mots (dysarthrie).

 

 

Symptômes impliquant les neurones moteurs

Les symptômes de la maladie de Charcot impliquant les neurones moteurs supérieurs sont :

  • Des muscles tendus et rigides (spasticité) et
  • Des réflexes exagérés (hyperréflexie) comprenant un réflexe nauséeux hyperactif

Un réflexe anormal communément appelé signe de Babinski (le gros orteil s'étend vers le haut lorsque la plante du pied est stimulée d'une certaine manière) indique également l’endommagement de neurones moteurs supérieurs.

Symptômes de dégénérescence de la maladie de Charcot

Les symptômes de la dégénérescence des neurones moteurs inférieurs incluent une faiblesse musculaire et une atrophie, des crampes musculaires, des spasmes musculaires qui peuvent être visibles sous la peau (fasciculations).

Pour être diagnostiqués comme étant atteints par la maladie de Charcot, les patients doivent montrer des signes et des symptômes de dommages à la fois des neurones moteurs supérieurs et des neurones moteurs inférieurs qui ne peuvent être attribués à d'autres causes.

  • Bien que la séquence des symptômes émergents ainsi que le taux de progression de la maladie de Charcot varient d'une personne à l'autre, les patients ne sont en général pas en mesure de se tenir debout ou de marcher, ni de se mettre au lit ou en sortir par eux-mêmes voire encore d'utiliser leurs mains et leurs bras.
  • La difficulté à avaler et à mâcher nuit à la capacité du patient à manger normalement et augmente le risque d'étouffement. Maintenir un poids deviendra alors un problème. Étant donné que la maladie n'affecte généralement pas les capacités cognitives, les patients sont conscients de leur perte progressive d’une fonction donnée et peuvent par la suite devenir anxieux et déprimés.
  • Un faible pourcentage de patients peut être atteint par des problèmes de mémoire ou de prise de décision, et il est même de plus en plus attesté qu’une forme de démence pourrait se développer. Le personnel médical se doit d’informer sur les différentes phases de la progression de la maladie et avancer les options de traitement disponibles pour que les patients puissent prendre des décisions éclairées à l'avance.
  • Dans les stades avancés de la maladie, les patients ont des difficultés à respirer du fait de l’affaiblissement des muscles du système respiratoire. Les patients finissent par perdre leur capacité à respirer par eux-mêmes et doivent faire appel à une assistance respiratoire pour pouvoir survivre. Les patients sont également exposés à un risque accru de pneumonie au cours des étapes ultérieures de la maladie de Charcot.

Maladie de Charcot : Diagnostic

Aucun test ne peut fournir un diagnostic définitif de la maladie de Charcot, bien que la présence de neurones moteurs supérieurs et inférieurs affectés dans un seul membre soit fortement évocatrice.

Au lieu de cela, le diagnostic de la maladie de Charcot repose principalement sur les symptômes et les signes que le médecin observe chez le patient ainsi que d’une série de tests pour exclure d'autres maladies. Les médecins obtiennent les antécédents médicaux complets du patient et procèdent généralement à un examen neurologique à intervalles réguliers pour évaluer si des symptômes tels que la faiblesse musculaire, l'atrophie des muscles, l’hyperréflexie et la spasticité s'aggravent progressivement.

Vu que les symptômes de la maladie de Charcot peuvent être semblables à ceux d'une grande variété d'autres maladies plus faciles à traiter ou à des troubles, des tests appropriés doivent être effectués afin d'exclure la possibilité d'autres affections.

  • L'un de ces tests est l’électromyographie (EMG), une technique d'enregistrement spécial qui détecte l'activité électrique dans les muscles. Certains résultats d’une EMG peuvent prendre en charge le diagnostic de la maladie de Charcot.
  • Un autre test mesure la vitesse de conduction nerveuse (VCN). Certaines anomalies détectées à l’issue des résultats de la VCN peuvent laisser à penser, par exemple, que le patient contracte une forme de neuropathie périphérique (lésions des nerfs périphériques) ou de myopathie (maladie musculaire) plutôt que de la maladie de Charcot.
  • Le médecin peut demander à ce que l’on procède à une imagerie par résonance magnétique (IRM), une procédure non invasive qui utilise un champ magnétique et des ondes radio pour prendre des images détaillées du cerveau et de la moelle épinière. Bien que ces examens par IRM aillent souvent de soi chez les patients atteints de maladie de Charcot, ils peuvent révéler des facteurs d'autres problèmes qui peuvent être à l'origine des symptômes, comme une tumeur de la moelle épinière, une hernie discale dans le cou, une syringomyélie ou une arthrose cervicale.

En se fondant sur les symptômes du patient et les résultats de l'examen et de ces tests, le médecin peut demander des tests sur des échantillons de sang et d'urine afin d’éliminer la possibilité d'autres maladies ainsi que des analyses routinières. Dans certains cas, par exemple, si un médecin soupçonne le patient d’être atteint d’une myopathie plutôt que de la maladie de Charcot, une biopsie musculaire peut être effectuée.

Les maladies infectieuses comme le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), le virus de la leucémie à cellules T (HTLV) et la maladie de Lyme peuvent dans certains cas provoquer des symptômes semblables à ceux de la maladie de Charcot. Des troubles neurologiques tels que la sclérose en plaques, le syndrome post-polio, la neuropathie motrice multifocale et l'amyotrophie spinale peuvent aussi imiter certains aspects de la maladie et devraient être examinés par les médecins qui tenteront de faire un diagnostic.

En raison du pronostic porté par ce diagnostic ainsi que de la variété des maladies ou troubles qui peuvent ressembler à la maladie de Charcot dans les premiers stades de la maladie, les patients peuvent vouloir obtenir un deuxième avis neurologique.

Causes de la maladie de Charcot

La cause de la maladie de Charcot n'est pas connue et les scientifiques ne savent pas encore pourquoi la maladie de Charcot frappe certaines personnes et pas d'autres.

  • Une étape importante vers la réponse à cette question est venue en 1993 lorsque les scientifiques de l'Institut national des troubles neurologiques et des maladies ont découvert que des mutations dans le gène qui produit l'enzyme SOD1 ont été associées à des cas de maladie de Charcot héréditaires.

    Cette enzyme est un antioxydant puissant qui protège le corps contre les dommages causés par les radicaux libres. Les radicaux libres sont des molécules hautement réactives produites par les cellules au cours du métabolisme normal. S’ils ne sont pas neutralisés, les radicaux libres peuvent s'accumuler et provoquer des dommages au hasard à l'ADN et aux protéines dans les cellules. Bien qu'il ne soit pas encore clairement défini comment la mutation de la SOD1 conduit à la dégénérescence des motoneurones, les chercheurs ont émis l'hypothèse que l'accumulation de radicaux libres peut résulter du mauvais fonctionnement de ce gène. Pour appuyer cette théorie, des études chez les animaux ont montré que la dégénérescence des motoneurones et les déficits de la fonction motrice accompagnaient la présence de la mutation de la SOD1.

 

  • Des études ont également porté sur le rôle du glutamate dans la dégénérescence des motoneurones. Le glutamate est l'un des messagers chimiques ou neurotransmetteurs du cerveau. Les scientifiques ont constaté que, en comparaison avec des sujets sains, les patients atteints de maladie de Charcot ont des taux plus élevés de glutamate dans le sérum et dans le liquide rachidien. Des études en laboratoire ont démontré que les neurones commencent à mourir quand ils sont exposés pendant de longues périodes à des quantités excessives de glutamate. Aujourd'hui, les scientifiques tentent de comprendre quels sont les mécanismes conduisant à une accumulation de glutamates inutiles dans le liquide céphalo-rachidien et comment ce déséquilibre pourrait contribuer au développement de la maladie de Charcot.
  • Les réponses auto-immunes qui surviennent lorsque le système immunitaire du corps attaque les cellules normales ont été proposées comme l'une des causes possibles de la dégénérescence des motoneurones dans la maladie de Charcot. Certains scientifiques émettent la théorie selon laquelle des anticorps peuvent directement ou indirectement porter atteinte à la fonction des neurones moteurs, interférant avec la transmission de signaux entre le cerveau et les muscles.

Dans la recherche de la cause de la maladie de Charcot, les chercheurs ont également étudié les facteurs environnementaux tels que l'exposition à des agents toxiques ou infectieux. D'autres recherches ont examiné le rôle éventuel de la carence alimentaire ou d'un traumatisme. Cependant, pour le moment, il n'y a pas suffisamment de preuves pour impliquer ces facteurs comme causes de la maladie de Charcot.

Maladie de Charcot : Traitement

Aucun remède n'a encore été trouvé pour traiter la maladie de Charcot.

Cependant, le Riluzole est censé réduire les dommages aux neurones moteurs en diminuant la libération de glutamate. Les essais cliniques avec des patients atteints de la maladie de Charcot ont montré que le Riluzole prolonge la survie de plusieurs mois, principalement pour ceux qui ont des difficultés à avaler.

Ce médicament prolonge également le temps avant que le patient n'ait besoin d'assistance respiratoire. Le Riluzole n’inverse pas les dommages déjà causés aux neurones moteurs et les patients prenant le médicament doivent être surveillés d’éventuels dommages au foie et d'autres effets secondaires possibles. Toutefois, cette première offre de thérapie des maladies spécifiques est un espoir quant au ralentissement de la progression de la maladie de Charcot par de nouveaux médicaments ou combinaisons de médicaments.

Maladie de Charcot : Espérance de vie

D'autres traitements pour la maladie de Charcot sont conçus pour soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie des patients. Ce traitement symptomatique est mieux assuré par des équipes pluridisciplinaires de professionnels de la santé tels que des médecins, des pharmaciens, des kinésithérapeutes, des professionnels de la parole, des nutritionnistes, des travailleurs sociaux ainsi que les soins à domicile et les infirmières de soins palliatifs. En travaillant de pair avec les patients et les soignants, ces équipes peuvent concevoir un plan individualisé de thérapie médicale, matérielle et équipements spéciaux visant à maintenir les patients en tant que mobiles et ayant un maximum de confort possible.

 

 

 

  • Réduction de la fatigue

Les médecins peuvent prescrire des médicaments pour aider à réduire la fatigue, soulager les crampes musculaires, la spasticité de contrôle et de réduire les excès de salive et de mucosités. Les médicaments sont également disponibles pour aider les patients souffrant de douleur, la dépression, des troubles du sommeil et de constipation. Les pharmaciens peuvent donner des conseils sur le bon usage des médicaments et suivre les prescriptions octroyées à un patient pour éviter les risques d'interactions médicamenteuses.

  • Physiothérapie

La physiothérapie et un équipement spécial peuvent améliorer l'autonomie des patients et la sécurité tout au long de la maladie de Charcot. À faibles impacts, les exercices tels que la marche, la natation et la bicyclette stationnaire peuvent renforcer les muscles non affectés, améliorer la santé cardio-vasculaire et aider les patients à lutter contre la fatigue et la dépression.

L'amplitude des mouvements et des exercices d'étirement peuvent aider à prévenir la spasticité douloureuse et le shortening (contracture) des muscles. Les physiothérapeutes peuvent recommander des exercices qui fournissent ces avantages sans que les muscles travaillent trop. Les ergothérapeutes peuvent proposer des dispositifs tels que des rampes, des déambulateurs, des fauteuils roulants et qui aident les patients à économiser de l'énergie et de rester mobile.

  • Orthophoniste

Les patients atteints de la maladie de Charcot qui ont du mal à s'exprimer peuvent bénéficier d’une rééducation avec un orthophoniste.

Ces professionnels de la santé peuvent enseigner aux patients des moyens d'adaptation, tels que les techniques pour les aider à parler plus fort et plus clairement. Comme la maladie de Charcot progresse, les orthophonistes peuvent aider les patients à développer des moyens pour répondre par oui ou par non aux questions avec leurs yeux ou par d'autres moyens non verbaux et peuvent recommander des aides comme des synthétiseurs vocaux et des systèmes de communication informatisés. Ces procédés et dispositifs pourraient aider les patients à communiquer quand ils ne peuvent plus parler ou produire des sons vocaux.

 

 

  • Assistance respiratoire

Lorsque les muscles qui aident à respirer s’affaiblissent, l'utilisation de l'assistance respiratoire nocturne (ventilation à pression positive intermittente  ou à deux niveaux de pression positive) peut être utilisée pour faciliter la respiration pendant le sommeil. Ces dispositifs gonflent artificiellement les poumons du patient à partir de diverses sources externes qui sont appliqués directement sur le visage ou le corps. Lorsque les muscles ne sont plus en mesure de maintenir les niveaux d'oxygène et de dioxyde de carbone, ces dispositifs peuvent être utilisés à plein temps.

Les patients peuvent éventuellement envisager des formes de ventilation mécanique (respirateurs) dans lequel une machine gonfle et dégonfle les poumons. Pour être efficace, ce qui peut nécessiter un tube qui passe par le nez ou la bouche de la trachée et pour utilisation à long terme, une opération comme une trachéotomie peut être envisagée, une opération durant laquelle un tube de respiration en plastique est inséré directement dans la trachée du patient par une ouverture dans le col.

  • Soins palliatifs

Les travailleurs sociaux et les soins à domicile ainsi que les infirmières de soins palliatifs aident les patients, les familles aux défis médicaux, émotionnels et financiers pour faire face à la maladie de Charcot, en particulier pendant les derniers stades de la maladie.

Les travailleurs sociaux fournissent un soutien comme l'aide à l'obtention d'une aide financière, l'organisation d’une procuration durable, la préparation d'un testament et de trouver des groupes de soutien pour les patients et les soignants.

Les inhalothérapeutes peuvent aider les aidants pour certaines tâches telles que l'exploitation et l'entretien des respirateurs et les infirmières de soins à domicile sont disponibles non seulement pour fournir des soins médicaux, mais aussi pour enseigner le personnel soignant à donner une alimentation par sonde et déplacer des patients afin d'éviter les problèmes de peau et des contractures douloureuses. Les infirmières de soins palliatifs à domicile travaillent de concert avec les médecins pour assurer des médicaments appropriés, le contrôle de la douleur et d'autres soins qui affectent la qualité de vie des patients qui souhaitent rester à la maison.

L'équipe de soins palliatifs à domicile peut également conseiller les patients et les soignants sur les questions se rapportant à la fin de vie.

 

 Les informations données sur ce site ne sauraient engager l’auteur et ne sont données qu’à titre informatif. Aussi, consultez un professionnel de la santé pour toute question concernant la maladie de Charcot.

 

 

 

Maladie de Charcot : Forum et témoignages

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Commentaires  

Guillaume Corthals +1 Guillaume Corthals
Mon papa a une sept maladie il tombe malade en mai et le 19 septenbre 2016 il et dece an 4 moi la maladie la tue j'ai été avec lui du debout jusque la fin ses une sale maladie
06-08-2017 18:55
zoe 0 zoe
Bonjour Laetitia Mastrorosa,

Pas de problème pour que nous en discutions.
A bientôt. zoé.
05-08-2017 11:42
PRAT +1 PRAT
Bonjour,

Au sujet du THC, qui est illicite et que les douanes vous prendront si vous en ramenez... il y a le CBD (regarder sur un site connu qui vend "de tout", je ne peux pas citer le nom...), ce sont des gouttes... c'est légal et ça calme les douleurs et assez tranquillisant. C'est un peu cher selon le dosage mais le THC est tout aussi cher et au moins, on sait que qu'on prend.
Bon courage et bonne journée
02-08-2017 05:20
Excoffier +1 Excoffier
Papa est parti le 28 décembre 2016 enfermé dans cette saloperie de maladie. Comme pour vous tous, un courage énorme car pleinement conscient.
Il était sportif, très sportif et le professeur consulté avait indiqué au diagnostic que les sportifs étaient très touchés : chocs ? Coups ? Trauma ? Peut être une piste ...
Pensées à toi Papa
01-08-2017 23:38
Viazak -1 Viazak
Citation en provenance du commentaire précédent de BOURY Chantal :
Bonsoir, notre fille 42 ans a une SLA, jusqu'à présent elle communiqué avec son téléphone, depuis quelques semaines elle ne peut plus. Elle est sous respiratoire, ne parle pas. Auparavant elle sonnait pour nous appeler, mais ça aussi elle ne peut plus. Nous sommes à la recherche d'idées pour arriver à nous appeler. Tout ce qui est vendu comme sonnettes et cie ne fonctionne pas elle n'a plus de force (pour exemple nous avons acheté Sophie la girafe, elle n'arrive pas à appuyer. J'appelle vous aide et vos idées - Merci


Voir avec les équipements pour tétraplégiques. .. ils peuvent activer sur un ecran (comme avec une souris pc) en clignant des yeux... il suffit que le raccourcis envoi un sms sur le portable (facile a faire... un geek trouve de suite..)
01-08-2017 22:24
Viazak +1 Viazak
Citation en provenance du commentaire précédent de monnier nadia :
pour le commentaire de paracelse
... ET comment faire pour s en procurer ?
vous parlez de THC ? COnnaissez vous des malades ayant utiliser cette thérapie ?


Bjr, pour le canabis c facile, il suffit de trainer dans la rue. par contre l'huile est trop rare pour la trouver facilement. Donc, prendrez le train, direction amsterdam et vous trouverez de l'huile sans probleme. et faites attention de prendre de l'indica et non de la sativa . "L’effet d’une indica est caractérisé comme un « stone », ce qui veut dire qu’il est + concentré sur le corps. Cela peut intensifier les sensations physiques (le goût, le toucher, le son). Il a un effet détendant (mentalement et physiquement) en plus grandes doses, peut être soporifique." copie d'1 site web. Le thc a aidé ma femme ss chimio et tolérer plus facilement les effets indésirables. Si ca peut aider..
01-08-2017 22:21
Laetitia Mastrorosa +3 Laetitia Mastrorosa
Citation en provenance du commentaire précédent de zoe :
Bonjour,
Malheureusement, ma petite maman est décédée de la SLA le 23 aout 2016 et je l'ai accompagnée du début jusqu'à la fin de cette terrible maladie. Elle était très forte durant ces années, elle a décidé de suivre beaucoup de traitements en médecine douce qui je pense l'ont aidé à garder l'espoir d'avancer et à peut être augmenter la durée de vie. En tout cas, je souhaite aux malades ainsi qu'aux aidants beaucoup de courage et de ne jamais perdre l'espoir car tant qu'il y a de la vie , il y a de l'espoir!! la vie est ainsi faite, mais rien est une fatalité au contraire prenez tout cela avec beaucoup de philosophie et beaucoup d'acceptation. (pas du tout simple à faire mais je peux vous le dire j'ai l'expérience passée avec ma petite maman)

Bonjour jaimerai discuter
31-07-2017 17:21
Laetitia Mastrorosa +2 Laetitia Mastrorosa
Bonjour

Moi aussi je suis dans la meme situation que vous et cest tres difficile.je ne sais pas quoi faire.svp
31-07-2017 17:19
Bensouda Omar -4 Bensouda Omar
Bonjour à toutes et à tous, je viens d'apprendre aujourd'hui par le neuro que ma chère maman est atteinte de cette terrible et terrifiante maladie , avant cela , j'ai vu sur elle tous ces symptômes mais honnêtement je n'en avais aucune idée et que finalement ça m'est arrivé soudainement , a ce stade je vous cache rien je suis totalement bouleverser et incapable même d'admettre déjà , le malheur réside dans l'idée de savoir qu'il n y a pas vraiment de médicaments ni de traitement pour ça !! c'est affreux! c'est une tuerie pour moi aussi, sa situation à changé du jour au lendemain ,et je n'ai vraiment la moindre idée de comment je pourrai l'aider ? comment je lui porte un soulagement ( hors ma présence à ses cotés que sans doute serait faite !!) c'est horrible - al hamdoulilah 3la kouli 7al ( je suis marocain 29ans de Casablanca , merci me faire part de tous ce que vous pensez utile pour moi et ma maman et je reste à disposition pour discuter et s'entraider ...
28-07-2017 09:26
nanou 0 nanou
Bonjour,

Je n'ai pas lu tous les commentaires, mais en tant qu'ancienne aide à domicile, je m'adresse particulièremen t aux accompagnants (famille, conjoint, amis...)

Ne restez surtout pas seuls, renseignez vous auprès de votre mairie, des médecins, des assistants sociaux... pour trouver un lieu d'échange de paroles. Pensez à vous, vous êtes humains et avez vos limites, vos besoins...

La majeure partie du temps, les gens faisaient appel à nous quand ils étaient déjà épuisés. N'attendez pas, face à de telles maladies, charcot, parkinson, alzheimer..., il y en a tellement malheureusement , il ne faut pas hésiter à demander et accepter toutes les aides.

Bon courage à vous toutes et tous, mes pensées vous accompagnent.
26-07-2017 05:55
rim +1 rim
Bonjour,
Je viens de lire quelques commentaires et suis très émue . J'ai vécu au travers de ma mère cette maladie en 1988 . Ma maman est décédée en 1990, pleine d'espoir jusqu'à la dernière minute. Me concernant je n'aurais jamais accepté d'aller jusqu'au bout, il est préférable que dans notre pays nous ayons le choix de notre destinée quand on sait que l'on est condamné. Par contre j'ai une question à poser à ceux qui souffrent aujourd'hui de cette maladie car on ne connaît pas le départ de cette maladie et moi je me suis posée énormément de questions car à l'époque on me disait que cela pouvait venir d'une piqûre de moustique comme tout autre chose. Ma maman 2 ans avant d'avoir déclenché cette maladie était tombée en arrière et sa tête arrière avait frappé contre le radiateur. Elle avait été sonné un peu. J'ai toujours eu ce doute depuis comme si un traumatisme crânien avait été la cause de cette maladie.
30-06-2017 13:39
PRAT +7 PRAT
Pourquoi les recherches scientifiques n'ont pas évoluées depuis 40 ans, alors qu'on sait parfaitement que la BMAA est en cause, que toutes les études le disent ?
- Combien de cas faut-il pour conclure que cette toxine est responsable de la SLA ?!? 3 par jour, n'est-ce pas suffisant ?
- Combien de cas faut-il au m2, détectés par mois, pour conclure que ce n'est plus une maladie "rare" ?!!
- Combien de cas faut-il pour qu'un vaccin soit rentable par rapport à tout ce que rapporte l'ostréiculture et le tourisme autour de Thau, sans que quiconque puisse crier au scandale ??...
Idem sur le tourisme autour des lacs (en Isère par ex), dont les cyanobactéries synthétisent la toxine, avec des taux de SLA +++ ?
Combien de temps faut-il attendre pour produire une anatoxine (sérothérapie) ? Non, il ne faut pas les années !!
07-06-2017 10:04
monnier nadia +4 monnier nadia
pour le commentaire de paracelse
si unet telle methode fonctionnerait sur la sla ( huile de cannabis ) pourquoi lles medecins ne soignent pas nos malades avec ( pas autorisé certainement° ° ET comment faire pour s en procurer ?
vous parlez de THC ? COnnaissez vous des malades ayant utiliser cette thérapie ?
04-06-2017 10:14
PICHERIE +4 PICHERIE
Bonjour à tous
Ma maman est décédée de cette maladie a 56 ans en 2008.
Depuis je cherche et je lis tous les documents et informations concernant cette maladie qui pour moi est la pire de toutes. Laisser les malades emprisonnés dans leur corps en leur laissant les capacités mentales de se rendre compte est pour moi d une injustice abominable.
Je souhaite du fond du coeur que les chercheurs trouveront enfin comment soigner cette terrible maladie et mieux encore de l éviter.
Bon courage à toutes et tous...
03-06-2017 14:58
zoe +1 zoe
Bonjour Ninou, accrochez vous ! ainsi que votre mari ,je peux vous comprendre car j'ai accompagné ma maman dans cette terrible maladie. biensur le lien mere/fille et mari/femme ne sont pas les mêmes mais l'amour chaleureux (dans ses cas là) reste le même . Vivez au jour le jour comme si c'était le dernier !( ce n'est pas pour vous attristez mais que vous profitiez de chaque instant et que vous soyez encré dans une certaine réalité). Vivez à fond, souriez , épaulez votre mari le mieux possible, pensez aussi à vous! et ne restez surtout pas isolée!!
02-06-2017 20:43
Ninou +4 Ninou
Bonjour, mon mari est atteint de la sla diagnostiques en juin 2016,ces jambes bras parole main sont beaucoup toucher il ne marche presque plus.....J'ai eu un coup de masse sur la tête quand cela nous a eter annoncer...Malg ré tout sa il a le sourrir chaque jours et est heureux de vivre pour le moment.ces un combat de chaque jours et me sens impuissante pied et poing lier....j'aimer ais rencontrer ou être en contacte avec des personnes qui vivent la même chose que nous pour échanger et pouvoir parler ....merci à tous car vous lire dans vos commentaires m'apprend beaucoup ...
02-06-2017 07:51
Paracelse +3 Paracelse
Le cerveau possède des capteurs Cb1 et Cb2 qui sont fait pour recevoir les molécules issues du cannabis, plusieurs études montrent clairement l'effet de ces molécules sur les maladies neuro-dégénérat ives, je conseille à tout l'auditoire de mettre de côté les idées pré-machées et de prêter une oreille attentive à mère nature, les procédés spagyriques révèlent la quintessence même de la plante en question, on sait aujourd'hui que par sa forme huileuse (soufre) l'huile de cannabis indica hautement concentrée selon le protocole de Rick Simpson peut traverser la barrière encephalique et donc pourrait bien stopper complètement le processus de dégénérescence des neurones-moteur s sans parler du fait que le THC provoque la neuro-génèse selon une étude sourcée disponible sur le web. (la création de nouveau neurones, ironie à, à croire que ce monde est bâti sur des mensonges)
01-06-2017 20:46
zoe +2 zoe
avec tout le respect que je vous dois Messieurs, Mesdames, la question de l'euthanasie est une très grande question vraiment déchirante et courageuse. Je ne suis pas du tout croyante mais vous savez regarder n'importe quelle personne "dépérir" comme on peut l'être dans cette maladie, c'est tout simplement inhumain. Vous savez lorsque ma maman a appris le verdict ( qui n'a malheureusement pas été de suite...), elle était elle-même infirmière et savait ce qu'elle allait devenir : elle a vraiment pensé à se supprimer , sauf que j'étais en face d'elle et la intérieurement j'ai eu un electrochoc et peut être par un etat d'esprit égoisite à ce moment là je l'ai persuadé de ne pas me quitter et que l'on ferait tout pour surmonter tout ça à 2!
01-06-2017 05:20
monnier nadia +2 monnier nadia
je pense que meme si c est tres difficile de laisser les siens s en aller il faut penser a eux et respecter leurs choix ..pour mon mari il me dit meme si c est tres difficile de vous laisser nous avons 4 enfants il dit ne servir plus a rien en avoir marre d avoir toujours besoin d aide pour tout ( manger boire toilette ..) il souffre physiquement et psychologiqueme nt
il ne veux pas devenir encore plus un legume comme il dit et laisser une image encore plus degradante de lui
laissons les malades qui l expriment avoir encore ce choix là mourir dans la dignité..
31-05-2017 16:04
zoe 0 zoe
Egalement lors de son décès elle avait voulu faire un don à la SLA et nous l'avons exaucé. J'ai donc envie de vous dire de tous vous rassembler avec les recherches médicales ainsi que de permettre au maximum de garder les malades chez eux pour leur propre équilibre personnels, pouvoir ainsi combattre la maladie en cherchant de l'aide un maximum et ne pas s'isoler!! zoé
31-05-2017 12:20
zoe -1 zoe
Bonjour,
Malheureusement , ma petite maman est décédée de la SLA le 23 aout 2016 et je l'ai accompagnée du début jusqu'à la fin de cette terrible maladie. Elle était très forte durant ces années, elle a décidé de suivre beaucoup de traitements en médecine douce qui je pense l'ont aidé à garder l'espoir d'avancer et à peut être augmenter la durée de vie. En tout cas, je souhaite aux malades ainsi qu'aux aidants beaucoup de courage et de ne jamais perdre l'espoir car tant qu'il y a de la vie , il y a de l'espoir!! la vie est ainsi faite, mais rien est une fatalité au contraire prenez tout cela avec beaucoup de philosophie et beaucoup d'acceptation. (pas du tout simple à faire mais je peux vous le dire j'ai l'expérience passée avec ma petite maman)
31-05-2017 12:19
monnier nadia +2 monnier nadia
bonsoir a vous
mon mari est atteint par cette terrible maladie il est enfermé dans son corps est tetraplegique maladie diagnostiqué en octobre tres rapide pour lui malheureusement est sous assistance respi ai décidé de le garder en hospitalisation a domicile . IL est toujours alité car son corps ne tient pas longtemps au fauteuil il a de la morphine et hypnovel en pompe .il en a marre pleure souvent faudrait que tout s arrete meme si c est difficile pour lui de nous laisser comme il dit mais sa vie n a plus de sens .. mais non il doit attendre de se degrader encore plus de souffrir encore plus d aller en soins palliattifs ... il n a pas a choisir de mourir dans la dignité je suis profondemment touchés par notre histoire si dramatique pour nous et nos enfants et par les lois francaises
mon mari a 49 ans
c est la maladie qui ne faut pas avoir car elle est terrible
30-05-2017 16:42
JEROME +1 JEROME
Bonsoir,
je ne suis atteint d'aucune pathologie invalidante mais je possède un ordinateur MSI équipé du système Tobii. Tobii n'est pas une marque de PC mais une suite logicielle éditée par Steelseries et qui nécessité un capteur. Dans mon cas, il est intégré.au boitier de mon pc.
Mais il faut tout de même avoir la force d'appuyer sur le pc pour le mettre sous tension, puis pouvoir utiliser la souris ou le touchpad en cas de souci. L'idéal serait de trouver via une association un fournisseur de ce type de pc équipé du système Tobii avant d'investir une somme importante et de créer un faux espoir. Je doute de la fiabilité des barrettes périphériques Tobii.
Attention cela demande aussi une position particulière devant l'écran.
Bon courage j'espère que ce système pourra vous aider.
29-05-2017 23:10

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